Милена Седченко

Девочка-"бабочка" из Северного Казахстана скоро получит бесплатные лекарства

369
(обновлено 17:01 14.05.2019)
Через четыре дня после публикации на сайте Sputnik Казахстан о девочке-"бабочке" чиновники Северо-Казахстанской области пообещали решить проблему с дорогостоящими лекарствами для ребенка

ПЕТРОПАВЛОВСК, 14 мая – Sputnik. Единственная в Северо-Казахстанской области девочка-"бабочка" получит бесплатные лекарства и перевязочные материалы в июне, заверил Sputnik Казахстан руководитель областного управления здравоохранения Тимур Султангазиев.

Жительница Петропавловска Милена Седченко, которой недавно исполнилось два года и восемь месяцев, страдает редким недугом - буллезным эпидермолизом (или по-другому "синдром бабочки"). Болезнь характеризуется неправильным формированием белка в коже или полным его отсутствием, а потому кожа крайне подвержена травмированию. 

Наталья Седченко с дочерьми Алиной и Миленой
© Sputnik / Елена Бережная
Наталья Седченко с дочерьми Алиной и Миленой

В Северо-Казахстанской области Милена – единственный человек, страдающий таким заболеванием, а по стране людей-"бабочек" порядка 40.

В среднем семья Седченко тратит на перевязки и лекарства 200-300 тысяч тенге в месяц (около 670 долларов). Абсолютно все перевязочные и лекарственные средства мама девочки Наталья покупает сама, государство в приобретении лекарств пока не оказывало ей никакой помощи.

Как живет единственная в Северо-Казахстанской области девочка-"бабочка"

Глава управления здравоохранения Северо-Казахстанской области объяснил агентству, что процедура выделения бюджетных средств на закуп лекарств сложная и длительная.

"Когда мы получили заявку в прошлом году, мы начали процедуру. В первую очередь нужно было включить эту болезнь – буллезный эпидермолиз - в перечень орфанных (редких) заболеваний, обеспечивающихся на уровне местного бюджета. Это делается через маслихат", - объяснил Султангазиев.

Дело в том, что в каждом регионе существует утвержденный перечень болезней, по которым пациенты обеспечиваются лекарственными средствами бесплатно.

"У нас в этом списке данного заболевания просто не было, так как этот случай в области первый и, соответственно, деньги на это заболевание не планировались и не выделялись. И вот первым этапом мы внесли изменения в решение областного маслихата и включили данное заболевание в перечень", - объяснил глава облздрава. 

Мальчик из Караганды страдает редким заболеванием

"Второе – мы сформировали бюджетную заявку и направили ее в областной акимат, чтобы в рамках местного бюджета выделили эти деньги. Бюджет распределяется тоже через маслихат, поэтому нам пришлось на вторую сессию выходить. А сессии проводятся один раз в квартал. То есть процедура достаточно долгосрочная. И, наконец, нам в феврале дали добро – маслихат утвердил выделение денег. Сами средства через корректировку были направлены на управление здравоохранения области в марте этого года", - пояснил Султангазиев. 

Руководитель управления здравоохранения Северо-Казахстанской области Тимур Султангазиев
© Sputnik / Елена Бережная
Руководитель управления здравоохранения Северо-Казахстанской области Тимур Султангазиев

Далее облздрав начал разработку технических документов.

"Это тоже непростая процедура, так как там не один препарат, а их большое количество – более 30: бинты, перевязочные средства, мази. Потом работали с потенциальными поставщиками, так как не все они выйдут на поставку. Определялись по ценам, расценкам, потом объявили тендер. Процесс идет, предположительно, в июне у нас будет результат, и Седченко получат бесплатные лекарства", - заверил Султангазиев.

Мама девочки рассказала, что в перечень бесплатного обеспечения не вошли специальные косметические средства, которые нужны девочке. 

Милена Седченко - единственная в СКО девочка-бабочка
© Sputnik / Елена Бережная
Милена Седченко - единственная в СКО девочка-"бабочка"

"Мы действуем в рамках текущего законодательства. Есть постановление правительства Республики Казахстан №1729 о закупе лекарственных средств и изделий медицинского назначения. К сожалению, крем – это косметическое средство, его мы никак не можем приобрести как лекарство. Это будет нарушением. Основную массу средств мы включили – и мази, и крема, в которых есть лекарственные действующие вещества. Там было несколько пунктов (три-четыре), которые мы не смогли включить, так как не смогли обосновать. Мы не можем закупить косметический крем, так как потом любой проверяющий скажет, что не было оснований", - объяснил Султангазиев.

Мужчина из Индии плачет кровавыми слезами - медики в замешательстве

Также он ответил на вопрос, почему Милене и ее маме не оплачивается проезд в Научно-исследовательский кожно-венерологический институт города Алматы. Отметим, что не оплачивается единственным в Казахстане – остальным казахстанским пациентам с буллезным эпидермолизом дорога до Алматы обходится совершенно бесплатно…

"Согласно законодательству проезд в институты оплачивается только для лечения с использованием высокотехнологичных медицинских услуг (ВТМУ). К сожалению, профилактические, реабилитационные мероприятия не входят в перечень ВТМУ. Соответственно, они не возмещаются", - отметил глава облздрава, добавив, что ведомство изучило опыт других областей.

"Они проводили это через маслихаты. Я дал поручение специалисту проработать данный вопрос о возможном возмещении расходов. Потом будем выносить вопрос на уровень акимата и местного маслихата. Если они поддержат, то деньги на поездки будут заложены", - заключил Тимур Султангазиев.

По его словам, ранее этот вопрос никто не озвучивал, а управление без заявки от медицинских организаций не может эту процедуру включить. Эту проблему также будут решать, заверил Султангазиев.

Лекарства на 600 тысяч долларов получил пациент с редким заболеванием в Нур-Султане

369
Теги:
акимат, Северо-Казахстанская область, редкое заболевание, девочка
По теме
Редкая болезнь поразила жителей поселка в Южном Казахстане
Чемпион ММА из Казахстана борется с редкой болезнью
С 2020 года в Казахстане будут по-новому принимать и лечить пациентов: что нужно знать
Мое время близко - как болезнь забирает наших родных
Загрузка...

Орбита Sputnik